Existem muito poucos livros que possam explicar o que a atrofia muscular espinhal (SMA) significa para as crianças com a doença. A história do Zac foi criada para ajudar as crianças com SMA a compreender melhor a sua doença e a saber como a explicar aos amigos.
O dia de brincadeiras do Zac representa uma experiência relacionada com uma criança que vive com SMA, e não se destina a representar a experiência de todas as pessoas com SMA.
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No dia 2 de Outubro de 2022, a Biogen em parceria com a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) realizou duas leituras da história ‘O Dia de Brincadeiras do Zac’. As sessões ocorreram simultaneamente na FNAC do Colombo em Lisboa e na FNAC de Santa Catarina no Porto e contaram com a presença de miúdos e graúdos. Assista ao vídeo da história contada pela Fernanda Freitas, jornalista e fundadora da Associação Nuvem Vitória.
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A nossa história acompanha o Zac ao parque onde os seus curiosos amigos começam a perguntar-lhe o porquê de ele estar numa cadeira de rodas e de estar doente. O Zac explica-lhes em que consiste a SMA e como esta o afeta.
Estou entusiasmado por contar a minha história sobre a vida com SMA a todos os meus amigos, humanos e animais. Adoro ir para o parque com todos os meus amigos. Conheçam alguns deles aqui em baixo!
É campeão no jogo das escondidas. Menos quando veste aquela camisola laranja com bolinhas.
É o melhor jogador da bola do parque. Nem mesmo os suricatas o conseguem vencer.
É a melhor mãe do mundo. E a minha cabeleireira pessoal.
Adora um bom batido de bambu e quer ser chefe quando for grande.
A nossa história não representa todas as crianças com SMA, mas serve de veículo para ajudar a explicar as possíveis limitações vividas por estas crianças, para educar os outros sobre a doença e para sensibilizar para a SMA.
Divulgue a notícia de que finalmente chegou
um livro infantil sobre a SMA com
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