As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
Os cuidadores possuem um forte entendimento das necessidades dos indivíduos que vivem com SMA e aqui poderá encontrar algumas sugestões sobre medidas que facilitaram os cuidados que prestam.
Os cuidadores desdobram-se entre múltiplas tarefas: desde compreender a complexidade dos diversos equipamentos médicos, até adaptar as suas casas, passando pela personalização de objetos utilizados no dia-a-dia, com o objetivo de proporcionar à criança tudo o que precisa.
A secção seguinte inclui algumas sugestões práticas para o quotidiano, fornecidas por cuidadores reais, que poderão ser úteis para cuidar de uma criança com SMA.
“Envolve muitos movimentos de esticar, alcançar e pegar ao colo. As mais pequenas coisas do dia-a-dia contam – o nosso objetivo é prepará-la para quando ela estiver por sua conta. Ela levanta a sua tigela da mesa – é pesada para ela, mas funciona como terapia. Levantar, segurar e levar; são todas essas pequenas coisas.”
"Utilizamos enchimentos de espuma de uma loja de artesanato para ajustar a profundidade ou a altura do assento da cadeira de rodas. Conseguimos comprar uma cadeira suficientemente grande para acompanhar o seu crescimento. Colocamos um acolchoamento atrás das costas para conseguir que se chegue mais para a frente."
"Adaptamo-nos e criamos um novo normal. Não lhe mostramos que ela é diferente, ela é uma de nós e fará tudo o que nós fazemos. Quando fazemos coisas como desenhar ou colorir à mesa, prendemos o papel com fita-cola para que seja mais fácil para ela."
"Locais que emprestam equipamentos adaptados são verdadeiras
jóias escondidas! Cobram pouco ou nada pelos seus serviços e, muitas vezes, têm muitos dos equipamentos de que necessitamos (cadeiras de rodas, tampos de sanita adaptados, baloiços adaptados, etc.)."
"Com os lápis de cera e carvão não há problema, mas às vezes tem dificuldades em tirar as tampas dos marcadores. Por isso, procurei todas as marcas de canetas e mais algumas até que encontrei umas em que a tampa sai muito facilmente."
“Temos um copo e um pequeno recipiente na casa de banho onde a nossa filha lava os dentes. Assim, ela consegue lavar os dentes sentada e nós só passamos o recipiente por água. Desta forma, poupamos as nossas costas, porque não temos de pegar nela para a aproximar do lavatório, sendo também mais seguro para ela.”
“Comprámos uma mesa de apoio barata para que os nossos filhos se conseguissem sentar facilmente no chão (sem qualquer medo de caírem de uma cadeira ou de um sofá) e para terem uma superfície rígida onde escrever ou brincar. Se os colocarmos sentados no chão com as pernas esticadas para a
frente, com imobilizadores de joelhos torna-se também uma atividade terapêutica.”
“Tentamos que ela tenha o máximo de independência. Deixamos sempre um copo no dispensador de água da porta do frigorífico. Se ela tiver sede, pode simplesmente ir à cozinha e servir-se sem ter de se preocupar em chegar aos armários.”
“Os gelados de pau caseiros são deliciosos e podem ser feitos com ingredientes saudáveis. As crianças podem trincá-los ou chupá-los, o que seja mais confortável para elas. Enchemos os moldes que compramos no supermercado com uma mistura de morangos, gomos de laranja descascada, gelo e água. Um lanche fácil e saudável!”
“Os batidos são os nossos melhores amigos! Adicionamos todo o tipo de nutrientes, incluindo suplementos. São fáceis de beber e nutritivos.”
“Tanto quanto possível, tirámos as alcatifas e colocámos um pavimento rígido, mas suave, em toda a casa. Não só evita os problemas de atrito e facilita a locomoção dos nossos filhos, como também é mais fácil de limpar quando eles andam pela casa com as cadeiras de rodas não muito limpas! Colocámos alguns tapetes na casa, incluindo tapetes de atividades, para terem um sítio macio onde brincar no chão sem nos preocuparmos com a possibilidade de caírem e baterem com a cabeça numa superfície rígida.”
“Deixámos, basicamente, todo o espaço da sala de estar desocupado. Procurámos mobílias, mas não encontrámos o mobiliário adequado que permitisse aos nossos filhos continuarem ativos nos seus diversos dispositivos com rodas. É uma adaptação simples de uma divisão da casa para uma finalidade diferente, mas funciona para nós, pois as crianças ficam com muitos espaços abertos para circular.”
“Mudámos os lavatórios da casa de banho para permitir o acesso a partir da sua cadeira de rodas, e acrescentámos uma torneira com um braço mais comprido para que conseguisse colocar as suas mãos debaixo da torneira.”
A tecnologia e o equipamento de assistência podem ajudar a maximizar a independência e a otimizar os cuidados. Abaixo, encontrará uma lista com alguns equipamentos para ter uma ideia do que está disponível.
Um carrinho de bebé adaptado representa uma alternativa mais leve e portátil às cadeiras de rodas e pode ser colocado e retirado de um veículo mais facilmente. Pode ser equipado com acessórios que ajudam a criança a posicionar-se confortavelmente com uma boa postura. Os carrinhos de bebé são muitas vezes utilizados quando a criança ainda não é suficientemente crescida para uma cadeira de rodas.
A máquina de tosse assistida ajuda a produzir uma tosse mais produtiva, aplicando gradualmente ar nos pulmões ao inspirar e revertendo rapidamente o
fluxo na expiração. Assim, conseguem-se empurrar as secreções por forma a serem removidas da boca com uma máquina de aspiração.
Um oxímetro de pulso mede a percentagem de oxigénio no sangue através de uma pequena mola ou fita com um sensor que é colocada no dedo da mão ou do pé. As crianças com atrofia muscular espinhal podem precisar de um sistema de assistência respiratória adicional, sobretudo durante o sono, caso os níveis de oxigénio baixem demasiado.
Uma cama para o carro permite que as crianças se deitem mais confortavelmente quando viajam de carro. A utilização destas camas é recomendada em vez de uma cadeira de automóvel tradicional, sobretudo para crianças com tipos mais graves de atrofia muscular espinhal que poderão estar em risco de apneia ou dessaturação de oxigénio.
Fale com a sua equipa de cuidados para perceber o que poderá ser útil no caso do seu filho.
Existem diferentes tipos de cadeiras de rodas, tanto manuais como elétricas. As cadeiras de rodas manuais podem ser controladas a partir da cadeira ou empurradas por um cuidador. As cadeiras elétricas são controladas de forma eletrónica, geralmente através de um manípulo ou um comando, permitindo a mobilidade sem a ajuda de terceiros.
Em caso de problemas na força muscular ou no controlo, a forma de manobrar a cadeira pode ser adaptada para satisfazer as necessidades do utilizador.
Uma máquina BiPAP fornece um elevado volume de ar aos pulmões durante a inalação, enchendo os pulmões numa medida superior ao que uma pessoa com atrofia muscular espinhal consegue fazer sem ajuda. Na expiração, a máquina baixa a pressão para permitir um padrão de respiração mais normal.1
As crianças que não conseguem ficar de pé sem apoio podem ser ajudadas por um dispositivo. Estar de pé faz com que os ossos carreguem o peso do corpo, melhorando assim a força óssea e muscular. Existem dispositivos estáticos e outros que permitem o movimento (dinâmicos).
Muitas associações de doentes apoiam as famílias ao emprestarem equipamentos médicos que estas necessitam.Contacte a associação de doentes com SMA no seu país para saber se este serviço está disponível.
As pessoas apresentadas neste website fazem parte da iniciativa Together in SMA, patrocinada pela Biogen. A Biogen compensa estes participantes pelo seu tempo e pelos conteúdos disponibilizados.
Todas as crianças com SMA são diferentes, assim como as suas necessidades.
Para mais informações, leia o guia completo aqui:
As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.