Preparar o caminho para a sensibilização e o apoio.A Biogen está a colaborar com diversas associações dedicadas a pessoas que vivem com a atrofia muscular espinhal.
As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
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A APN é a Associação Portuguesa de Neuromusculares, uma organização fundada em 1992 que apoia os portadores de doença neuromuscular (incluíndo os doentes com SMA), sendo composta por doentes, familiares, médicos e técnicos de saúde. A APN disponibiliza vários serviços aos seus associados, ao mesmo tempo que procura promover os direitos dos portadores de doença neuromuscular, através da sensibilização da opinião pública e apoio à investigação clínica.
A Spinal Muscular Atrophy UK oferece apoio emocional confidencial, conselhos úteis e orientações para famílias e adultos com SMA. As informações do seu website abrangem um vasto leque de tópicos relacionados com a SMA incluindo “viver com SMA” para pais, adolescentes e adultos. Criada há mais de 35 anos, também proporciona a oportunidade de se conhecer outras pessoas em eventos virtuais e, quando possível, presenciais. Os seus conjuntos de brinquedos multissensoriais são gratuitos para crianças até aos 12 meses no Reino Unido. Se a criança tiver mais de 12 meses, podem também facilitar o acesso a brinquedos mais adequados.
A TREAT-NMD é uma rede dedicada às doenças neuromusculares que fornece uma infraestrutura para garantir que as novas terapêuticas mais promissoras chegam aos doentes o mais rapidamente possível. Desde o seu lançamento, em janeiro de 2007, o foco da rede tem sido o desenvolvimento das ferramentas necessárias para que a indústria, os médicos e os cientistas consigam passar novas abordagens terapêuticas do desenvolvimento pré-clínico para a prática clínica, bem como a definição de melhores práticas de cuidados para as pessoas com doenças neuromusculares em todo o mundo.
A SMA Europeé uma organização central, fundada em 2006, que inclui organizações de doentes com atrofia muscular espinhal (SMA) e de investigação de toda a Europa.
A associação Famiglie SMA é uma organização sem fins lucrativos fundada por um grupo de pais de crianças com SMA que decidiram partilhar as suas experiências para contribuir com informações sobre a doença e assim ajudar em atividades de investigação. Fundada em 2001, esta associação sediada em Itália cresceu consideravelmente ao longo dos anos.
Patientenstimme SMA é (auto)capacitação. Para além de diversas atividades para envolver os doentes, promovem a partilha de notícias e informação sobre a investigação atual a ser feita na área de SMA e sobre as opções de tratamento. Disponibilizam uma secção de Perguntas Mais Frequentes orientada para as dúvidas atuais das pessoas afetadas bem como a oferta de atividades nesta área. "Voices" é um blog, no qual pessoas que vivem com SMA relatam as suas experiências, p. ex., sobre tratamentos farmacológicos ou deixam o seu testemunho sobre outros assuntos.
A Familles SMA France (FSMA) é uma associação que tem por objetivo facilitar a partilha de informação e contribuir para a implementação de estratégias terapêuticas eficazes para o tratamento da atrofia muscular espinhal (SMA).
A EAMDA (European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations) é uma organização sem fins lucrativos que liga associações de doenças neuromusculares espalhadas pela União Europeia. O principal valor da EAMDA é ser uma voz coletiva influente de pessoas com doenças neuromusculares (DNM) a nível europeu.
A Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) proporciona uma potente voz comum para a defesa de uma política de saúde e um sistema de saúde que funcione para as pessoas com doenças raras. A CORD colabora com entidades governamentais, investigadores, médicos e a indústria para promover a investigação, o diagnóstico, o tratamento e serviços para todas as doenças raras no Canadá.
A Cure SMA Canada, cujo nome inicial era “Families of SMA Canada”, é a instituição de solidariedade nacional dedicada a ajudar os canadianos afetados pela atrofia muscular espinhal e a dar apoio à investigação para encontrar uma cura ou tratamento para a SMA.
A Ensemble Contre L'amyotrophie Spinale de type 1 (ECLAS) foi fundada em janeiro do 2013 por um grupo de pais que queriam juntar forças, talentos, certezas e dúvidas para o benefício de bebés e pais que enfrentam esta doença. Esta associação francesa inclui milhares de voluntários, doentes e respetivas famílias, bem como profissionais.
A Initiative SMAtrabalha em conjunto com a Sociedade Alemã de Distrofia Muscular. Foi fundada em 2001 por Inge e Klaus Schwersenz, pais de duas crianças com SMA. Financiada por doações, esta organização tem como objetivo apoiar o desenvolvimento de uma terapêutica para a SMA através do intercâmbio de informações e a promoção da investigação.
A SMA Fundacjaé uma organização polaca fundada em 2013 por pais de crianças com SMA, que decidiram unir forças para construir uma rede de apoio para outros pais. Os principais objetivos da fundação são aumentar a sensibilização do público, particularmente no que diz respeito à genética, diagnóstico, padrões de cuidados e opções de tratamento.
A Fundación Atrofia Muscular Espinalé uma fundação privada sem fins lucrativos estabelecida em Vilafranca, Espanha em 2005. O objetivo da organização é contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela SMA. Para tal, apoiam a investigação a nível nacional e local, a fim de encurtar a distância entre o presente e o dia em que haverá uma cura para a SMA.
A EURORDISé uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa mais de 733 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras de 64 países. É a voz de 30 milhões de doentes afetados pelas doenças raras na Europa.
A SMA Österreiché uma organização sem fins lucrativos fundada para representar os interesses dos doentes com SMA. A associação trabalha num base de voluntariado e junta doentes e famílias afetados pela SMA.
A Orphaneté o recurso de referência para obter informação e conhecimento sobre doenças raras para todos os públicos, focado em melhorar o reconhecimento, o diagnóstico, o cuidado e o tratamento das doenças raras.
A AFM-Téléthon é composta por doentes e respetivas famílias que são afetados por uma doença genética rara, progressiva e altamente incapacitante: as doenças neuromusculares. Para combater estas doenças, a AFM-Téléthon opta por desenvolver ações inovadoras e uma estratégia de interesse geral que beneficia todas as doenças raras e todas as pessoas com incapacidade.
Na Biogen, estamos empenhados em apoiar as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal e as suas equipas de cuidados. A nossa esperança é que, ao fornecer materiais e recursos educativos através da iniciativa «Together in SMA», possamos ajudar aqueles que enfrentam os desafios da Atrofia Muscular Espinhal.
Neste website encontrará informações sobre a Atrofia Muscular Espinhal e os seus sintomas, uma perspetiva das opções de cuidados e opiniões de cuidadores e profissionais de saúde experientes sobre temas que vão desde a alimentação a equipamento de apoio.
A Biogen está a colaborar com diversas organizações dedicadas a pessoas que vivem com SMA.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
