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A SMA É

DIFERENTE PARA TODOS

Cada pessoa com atrofia muscular espinhal (SMA) é afetada de forma diferente. A idade de início dos sintomas, os sintomas e as características da SMA diferem de pessoa para pessoa.¹

SMA em bebés e crianças

SMA em adultos

As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

O QUE É A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (SMA)?

A SMA é uma doença neuromuscular genética rara que afeta a parte do sistema nervoso que controla os movimentos musculares voluntários.² Veja o vídeo e descubra como se manifesta a doença.

Saiba mais sobre a SMA

SINAIS DE ALERTA

Se o seu filho não atingiu algumas etapas do desenvolvimento, deve estar atento a alguns “sinais de alerta”.^3-5

Sobre a iniciativa "Together in SMA"

Na Biogen, estamos empenhados em apoiar as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal e as suas equipas de cuidados. A nossa esperança é que, ao fornecer materiais e recursos educativos através da iniciativa «Together in SMA», possamos ajudar aqueles que enfrentam os desafios da Atrofia Muscular Espinhal.

Neste website encontrará informações sobre a Atrofia Muscular Espinhal e os seus sintomas, uma perspetiva das opções de cuidados e opiniões de cuidadores e profissionais de saúde experientes sobre temas que vão desde a alimentação a equipamento de apoio.

A Biogen está a colaborar com diversas organizações dedicadas a pessoas que vivem com SMA.

Com a iniciativa "Together in SMA", esperamos:

Fornecer informações relevantes sobre os cuidados prestados a doentes com atrofia muscular espinhal.

Ajudar a orientar as conversas com o seu médico.

Ajudar a compreender as orientações clínicas atuais e as opções de cuidados disponíveis.

Fornecer informações relevantes sobre os cuidados prestados a doentes com atrofia muscular espinhal.

Ajudar a orientar as conversas com o seu médico.

Ajudar a compreender as orientações clínicas atuais e as opções de cuidados disponíveis.

As pessoas apresentadas neste website fazem parte da iniciativa Together in SMA, patrocinada pela Biogen. A Biogen compensa estes participantes pelo seu tempo e pelos conteúdos disponibilizados.

Consultar o seu médico vai ajudar a desenvolver um plano de cuidados o mais adequado possível para si e para a sua família.

Valorizamos muito as opiniões e o envolvimento da comunidade de pessoas com SMA e seus cuidadores, pois permite aumentar o nosso entendimento da doença. Iremos atualizar regularmente este website com as perspetivas de profissionais de saúde e novos conteúdos criados por cuidadores iguais a si - porque estamos sempre "Together in SMA".

Referências

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Atualizado: 14 de Novembro de 2013. Consultado a 20 de Agosto de 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.